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Comment vivre un miracle ?

Partie 2 : Le miracle de la vie suite du texte le début de l'enfer


Toute ma force, mes bonnes résolutions de combattre ces intrus qui attaquaient mes nerfs, se sont défilées tout comme cet amour…


Cet amour qui était ma béquille, qui était ma foi, qui était mon amplificateur de volonté… Mes yeux se sont posés sur la table de nuit, ils se sont arrêtés sur les différents médicaments, psychotropes, somnifères, antalgiques de niveau deux.




Et là une solution, la seule qui m’apparaissait bénéfique pour tous. Pour mon fils, quel était son avenir avec une mère incapable de prendre soin de lui ? Pour moi, mettre un terme à ces douleurs et à cette vie de légume qui m’attendait. Pour mes proches, qui avait déjà quitté le navire avec leur impuissance d’assumer cette maladie inconnue et qu’il jugeait donc inexistante.


Dans un dernier effort, j’ai réussi à allonger le bras, à saisir ces différents sauveurs, et tout en demandant pardon à ceux qui m’aimaient j’ai avalé ce cocktail libérateur.


J’ai repris connaissance en soins intensifs à l’hôpital, avec à mes cotés un médecin dénué de toute compréhension et qui savamment, a su associé le mot calvaire à ma détresse. Quand il m’a vu ouvrir les yeux, il s’est mis à me blâmer sévèrement. Je n’étais qu’une égoïste, une lâche, je n’avais pas le droit de faire cela, il y avait tant de gens qui mourraient alors qu’ils voulaient vivre…


Vivre mais bien sur que je préférais vivre ! Voir mon fils grandir ! Le voir heureux… Gai… Insouciant… Mais auprès d’une mère vivante ! Pas d’un corps affaibli par la maladie, un pauvre corps qui ne pourrait rien lui apporter, rien lui donner, juste une responsabilité trop lourde pour ses épaules d’enfant.

De quel droit ce parfait inconnu, qui ne me connaissait pas, qui ne savait pas ce que j’endurais depuis des mois se permettait-il de me juger d’égoïste ! Qui étaient les vrais égoïstes ? Moi ou le corps médical qui avait préféré me remiser dans un tiroir maladie orpheline pour protéger leur conscience d’avoir fait le maximum ?


Mon compagnon qui le pauvre chéri ne pouvait vivre avec la maladie ? Ma famille ? Qui ne cessait de me répéter que tout était dans ma tête ! Qu’avec de la volonté je pourrais aller mieux ! Que j’étais une comédienne ! Mes amis, qui les uns après les autres avait déserté mon chevet ?


Pour certains, maladie orpheline est synonyme de maladie fantôme. On ne connait pas, on n’en parle pas, alors çà n’existe pas. Et oui, il y a comme çà des maladies dites non nobles. Si j’avais eu un bon vieux cancer, alors là j’aurai attiré l’attention, la compassion, la tolérance de chacun !


Visite d’un psy, retour à la maison… Etat inchangé… Incapacité à me lever… Douleurs destructrices de toute notion d’humanité… C’était sans compter sur mon petit bonhomme qui connaissait la véritable définition de l’amour. Il avait réussi à créer un élan de solidarité extraordinaire dans la cité. C’était une cité abandonnée où cette société si généreuse avait parqué les étrangers, les cas sociaux.


Mais tous ces gens oubliés tout comme moi, avait un cœur et une âme. Ils se sont définis des rôles. Certains me préparaient les repas, d’autres faisaient l’entretien courant, ménage, linge. Les adolescents s’occupaient de mon petit prince, l’accompagnaient à l’école, lui faisaient oublier le temps de jeux, le triste spectacle de sa maman.


Et il y a eu cet homme qui m’a offert un livre. Un livre qui expliquait la force de notre inconscient. Notion toute nouvelle pour moi, et qui me permettait de m’accrocher non pas à un solide chêne, non, juste à une brindille d’espoir de guérison. Ce livre regorgeait d’histoires réelles de personnes qui avaient retrouvées la santé contre toute logique médicale.


Les paroles de ce foutu neurochirurgien associées à ces différents cas de miracles, m’ont poussé à lire et relire cet ouvrage.


Chaque jour des voisins venaient me masser les jambes, le dos, les bras. Ils me racontaient les anecdotes du quartier, les petits ragots…


Et le miracle s’est produit... La douleur a rendu l’âme… Enfin pas tout à fait… Quelques traînées persistantes venaient me rappeler ma fragilité.


Etait-ce cet amour que je recevais chaque jour de la part de parfaits inconnus ? Ou bien un pouvoir magique caché dans ce livre qui avait su atteindre cette partie de moi, mon inconscient ?


Etaient-ce ces prières que je faisais chaque jour ? Etait-ce ma colère contre le monde médical associée à mon coté rebelle ?


Etait-ce tout simplement ma volonté de vivre normalement et de donner une vie décente à mon fils ? Peu importe ce qui a déclenché ce processus de guérison enfin de rémission, j’allais enfin pouvoir redevenir un être humain.


Pendant un an, j’ai bataillé dur avec mes bons samaritains… J’ai retrouvé pratiquement l’usage complet de mon corps…


Les années qui ont suivies ont été riches de recherche sur la maladie. J’ai exploré internet, je me suis abreuvée de nombreuses lectures sur les médecines parallèles, j’ai suivi de nombreux séminaires sur le développement personnel, sur la gestion de la douleur, des émotions…


Par la suite de nombreuses crises épisodiques de dysfonctionnements neurologiques et de douleurs invalidantes ont ponctué ma vie pour me rappeler que j’avais une maladie génétique dite orpheline. Mais j’étais mieux armée pour faire face à ces attaques…


Ce combat pour conserver la dignité d’une vie sociale, pour ne plus être mis au ban de la société des biens portants, est un combat de chaque jour. Parfois il est vrai que j’aieu envie de baisser les bras mais le souvenir de toutes ces personnes qui ont cru en moi, à ma capacité de me relever, qui se sont dévoués pour leur voisine, cette parfaite inconnue qu’ils croisaient simplement dans les escaliers ou sur le parking, me redonnait le courage nécessaire pour continuer d’avancer….






Je dédie ce texte à tous ces oubliés des maladies orphelines…

Finalement ma famille avait raison « Si l’on veut on peut ».

Il ne savait tout simplement pas l’exprimer…


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Invitado
31 mar 2023
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Bonjour,je suis aussi atteind de la maladie de Tarlov,pourriez-vous communiquer le titre du livre,bien à vous

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